生きる力―神経難病ALS患者たちからのメッセージ / 「生きる力」編集委員会

生きる力―神経難病ALS患者たちからのメッセージ (岩波ブックレット)

ALSがどのように進行してゆくか、人工呼吸器装着の選択、ご家族や病院・看護、初めて知ることばかりだ。体が動かなくても立派に輝く「生きる力」をこうして知ることができて、本当に良かった。
ただ、行政の対応などのお話では残念なことばかりだ（もちろんいい方もいらしたのだが）。自分が、家族友人が、恋人が羅患したときのことを考える。普段の生活で気づかないことばかり。